La Asociación Sur Madrid Trastorno del Espectro Autista, más conocida como Sumatea, cumple tres años. José Antonio Maleno Abad nos presenta un balance de su trayectoria y los retos futuros a los que deberá enfrentarse en su lucha por la construcción de una sociedad sin barreras, capacitada para poder integrar a las personas que padecen de autismo.
José Antonio Maleno Abad, Presidente de Sumatea. Imagen by Ana Hermosilla.
¿Cuáles son los motivos que impulsaron la creación de Sumatea?
José Antonio Maleno Abad – “El motivo de la creación de Sumatea fue el vacío asociativo que había sobre el Trastorno del Espectro Autista en la zona sur de Madrid. Igual que la zona Norte de la Comunidad disponía de muchos recursos y el movimiento asociativo del autismo estaba ya creado y afianzado, la zona sur carecía de recursos y asociaciones. Los comienzos fueron duros, pero con muchas ganas y mucha implicación por parte de los padres de los niños con Trastorno del Espectro Autista de Aranjuez, impulsamos la creación de la asociación, uniendo lazos con las familias de los dos centros catalogados de educación preferentes de autismo y con el centro de educación especial de la localidad ribereña.
En el 2012 Sumatea dio un paso más federándose en la Federación Autismo Madrid y actualmente tiene la vocalía de comunicación en la junta directiva, es decir, Sumatea es la asociación responsable de comunicación de la Federación Autismo Madrid. El hecho que Sumatea se federase ha sido decisivo a la hora de completar la unión de nuestros esfuerzos respaldados por una entidad mayor, que tiene más relevancia de cara, sobre todo, a las relaciones institucionales.”
¿Cuáles son los principios que están a la base de la Asociación Sur Trastorno del Espectro Autista?
J.A.M.A. – “Sumatea lucha para construir una sociedad empática donde no haya barreras que impidan la integración de las personas afectadas por el autismo y de cualquier persona que sufre alguna patología, que le separa del resto de las personas, entre comillas, normales. Este objetivo se puede alcanzar a través de la educación. Una de nuestras apuestas, que en la Comunidad de Madrid se va poco a poco consiguiendo, es la inclusión educativa. Creemos que incluir en los centros educativos normales a los niños con autismo va a ser beneficioso para nuestros chavales, pero también para el resto de niños porque les va a sensibilizar con las carencias del otro, con sus necesidades especiales, con su forma de actuar y pensar diferente.
La posibilidad para un niño con autismo de poder tener una aula de referencia en un colegio normal para poder beneficiarse durante unas horas diarias de la convivencia, el juego, las excursiones junto a otros chavales, además de recibir la educación especial que necesita, es vital para su desarrollo e integración social y genera efectos beneficiosos para el resto de la comunidad educativa. Los niños aprenden que el mundo está lleno de colores, que no hay solo blanco y negro, que hay un montón de tonalidades, que hay un montón de personas, cada una con sus problemas y que cada niño tiene una necesidad diferente.
Fomentando el respeto y la sensibilización a la diversidad, el niño de hoy será el adulto de mañana receptivo, empático al derecho del otro, que sabrá valorar la diferencia, esa diferencia nos hace únicas a todas las personas.”
Logo de la Asociación Sur Madrid Trastorno del Espectro Autista. Imagen by Sumatea.
¿Actualmente en que proyecto está trabajando Sumatea?
J.A.M.A. – “El proyecto que tenemos entre manos actualmente, en colaboración con la asociación Afanya, es la apertura en Getafe de un centro específico de Autismo en la zona sur de Madrid. Hemos elegido Getafe por su ubicación, se tarda menos de cuarenta minutos en llegar desde las localidades del extremo sur de la comunidad de Madrid. Lo que se pretende es que el nuevo centro dé cobertura a las necesidades específicas de los niños con TEA y a la vez tenga nexos y sinergia con otros centros de referencia inclusiva de su zona, para los niños de todos los ciclos de enseñanza obligatoria. Un centro específico de autismo donde los chavales no pasen el cien por cien de su tiempo, porque entonces nos separaríamos del objetivo de la inclusión, más bien un centro donde los niños pasen las horas estrictamente necesarias para atender a su educación específica, según el grado de severidad del TEA.
En la práctica la jornada escolar del niño con autismo, se repartiría acudiendo por la mañana al centro específico de Autismo, acompañado por sus padres o con ruta escolar, y una vez allí, según el programa formulado por los monitores, cada uno de los chavales sería acompañado en horario matutino a las aulas de los colegios de referencia inclusiva, donde se pretende pase la mayor parte del tiempo, también la hora del comedor, dedicando las horas de la tarde a su educación especifica en el centro de Getafe, acompañado siempre por los monitores.
La aportación tecnica, al proyecto educativo del nuevo centro en Getafe, es realizada por Fundación Aucavi.”
Han pasado tres años desde la creación de Sumatea ¿Cuáles han sido los logros de la asociación?
J.A.M.A. – “El balance de estos tres años ha sido positivo, sin duda. El mismo hecho de formar parte de una asociación, que antes no existía, el sentirse arropado y no estar solo en la sociedad, compartir problemas, dudas y luchar para alcanzar objetivos comunes ya es un paso fundamental en la calidad de vida de las familias afectada por el Trastorno del Espectro Autista.
A partir de ahí, Sumatea ha conseguido hitos más concretos como por ejemplo que estos niños tengan, a parte de sus terapias habituales y formación, al igual que otros chavales, ocio, actividades extraescolares y que puedan disfrutar del deporte. En Aranjuez, concretamente, los niños con TEA tienen la posibilidad de repartir las actividades durante la semana de este modo: el lunes lo pueden dedicar a las terapias con perros, el martes y jueves pueden practicar el tenis adaptado, el sábado pueden disfrutar de la natación y de las actividades con caballos. Además, cuentan también con sus domingos de respiro, es decir, excursiones al aire libre con merienda incluida o campamentos. Todas actividades fundamentales para dar un paso más hacia la integración social.
Estamos empeñados también en ofrecer cursos de formación de autismo al personal educativo de la etapa de infantil para que los profesores puedan captar lo antes posibles esas alarmas, que los niños con TEA manifiestan a partir alrededor de los dos años de vida, para poder ayudar a las familias a formular un diagnostico precoz del trastorno, tan necesario para poder iniciar los apoyos específicos lo antes posible.”
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¿Existen voluntarios involucrados en los proyectos de Sumatea?
J.A.M.A. – “Sí, la participación de voluntarios en nuestro proyecto es el otro aspecto que nos ha sorprendido a lo largo de estos años. Actualmente son quince las personas que esporádicamente y gratuitamente se ofrecen para llevar a cabo actividades con niños con autismo. Todos ellos reciben una formación previa por parte de la Asociación para poder relacionarse de forma adecuada con las personas con TEA y disfrutar de su labor. Además los voluntarios siempre están informados sobre cualquier master o curso de formación a través del cual poder profundizar en el conocimiento del autismo.”
¿Cuáles son las carencias de la sociedad frente al Autismo?
J.A.M.A. – “Actualmente nos encontramos con carencias terapéuticas, basta pensar en que el Autismo no es una enfermedad, sino un trastorno, no se cura y acompaña el individuo a lo largo de toda su vida, y las terapias asistenciales públicas se centran solamente hasta los seis años de edad del individuo. A partir de esa edad las terapias son privadas, con un coste adicional para las familias como mínimo de 150 euros semanales y esta carga adicional no todas las familias pueden llevarla. No hay ningunas ayudas institucionales para las terapias particulares. Entonces lo que habría que buscar es una constancia en los tratamientos públicos y una mayor inversión económica por parte del Estado en ayudas a las familias y en infraestructuras.
Hay que señalar también las carencias educativas, porque hoy en día existen aulas inclusivas pero no son suficientes y además en la actualidad a los seis años de edad, si la adaptación curricular del niño con TEA no es la pretendida, sobre todo si no hay lenguaje y este es el caso de muchos niños con autismo, el niño ya no puede acudir a las aulas inclusivas de los colegios normales sino exclusivamente a las aulas de los centros especiales. De esta forma el proceso de integración se ve cortado y frustrado al terminar la etapa de infantil, interrumpiendo el delicado proceso de socialización de estos individuos que quedan marginados durante las horas lectivas, excluidos de ese empujón fundamental hacia la integración social.
Existen carencias sanitarias, porque hay solamente una unidad específica de autismo, AMI-TEA, ubicada en la Unidad de Adolescentes del departamento de Psiquiatría del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Nuestra pretensión es que los conocimientos del Autismo se extiendan a todas las redes sanitarias para que haya personal preparado para poder atender a un individuo con autismo en cualquier urgencia y hospital. Hemos impulsado un plan de formación junto con la Consejería de Sanidad de Madrid pero va más lento de lo que nosotros querríamos, como todo se han iniciados los cursos en la zona Norte de Madrid y se van extendiendo poquito a poco hacia el sur de la Comunidad, pero no con la celeridad que desearíamos.
Finalmente no hay que olvidar las carencias sociales que, por la desinformación, llevaron a definir a las personas con autismo como individuos subnormales, cuando se trata simplemente de personas con una patología, una discapacidad para hacer frente a la cual necesitan apoyos especiales tanto educativos, sanitarios, económicos como sociales. Porque una persona con autismo tiene mucho valor si solamente pensamos en su día a día, cuando desde que se levanta hasta que se acuesta por la noche está luchando para entender el mundo que la rodea, mientras que el mundo no les entiende a ellas.”
¿Cuáles son las ayudas económicas que una persona con autismo percibe del Estado español?
J.A.M.A. – “Existen dos tipos de ayudas. Una es la denominada prestación económica de hijo a cargo que ofrece el Ministerio de Sanidad y que supone mil euros al año, una cifra ridícula si pensamos en la cuantía de los gastos totales a los que debe enfrentarse una familia con un miembro con TEA.
La segunda ayuda a la que se pueden apoyar las familias afectadas es la Ley de dependencia, una prestación que gestiona cada una de las comunidades autónomas. La partida presupuestaria sale del Estado y se divide entre las comunidades autónomas, pero luego quien gestiona dicha prestación económica es cada una de las Comunidades y con la crisis, por ejemplo, la Comunidad Valenciana ha dejado de pagar a centros concertados y dependientes, mientras la Comunidad de Madrid, pese a los recortes, sigue manteniendo esta prestación.
Pero las últimas noticias no son esperanzadoras porque, por los recortes, alrededor de 50.000 nuevos dependientes no cobrarán esta prestación, se quedarán sin prestación hasta que no se produzca una baja. Las personas con autismo actualmente reciben a través de la Ley de dependencia una media de 250 euros mensuales a partir aproximadamente de los seis años de edad.”
Sumatea actualmente cuenta con veinticinco familias y su área de influencia comprende las localidades de Valdemoro, Chinchón, Aranjuez, Villaconejos y San Martín de la Vega, todas ellas en el extremo sur de la Comunidad de Madrid. Sumatea se financia a través de los veinte euros mensuales que pagan los socios titulares y los treinta euros anuales que puede donar cualquier persona como socio amigo. Además la asociación cuenta con subvenciones públicas, municipales y sobretodo privadas.
