Extremeño de nacimiento, madrileño de adopción, abogado, sociólogo y educador social por formación; en la actualidad, Subdirector de Asuntos Sociales en Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP). Hoy descubrimos el olvido de manos de quien nunca se olvida de los que sufren.

Como abogado habrás tenido oportunidad de comprobar que “El Derecho entiende mucho de olvidos pero el olvido no entiende de derechos”. ¿Es el Alzheimer como esa coma que condena o salva, dependiendo de los ojos con los que se le mire?

Que te puedes encontrar cuando uno/a se pierde…

Mirada vacía propia del alzheimer.

Conocemos de sobra el amplio potencial destructor del Alzheimer, pero muy poco acerca de estrategias de afrontamiento efectivas para avanzar en su telaraña. Si me permites el guiño, quizás sea la forma de usar una progresión geométrica en lugar de una aritmética, la clave para aprender a vivir con ella desde una óptica menos mala. ¿Cómo afecta la actitud de quien sufre los efectos de la enfermedad en su evolución?

– La institucionalización de los ancianos supone en muchos casos la pérdida del soporte afectivo y social en el que se ha desarrollado. Se hace necesario por el bien de estos pacientes, y siempre tras una valoración de las capacidades reales de asistencia, el plantear como objetivo a corto plazo la formación y asesoramiento de la familia, tanto para mejorar la calidad de vida de éstos pacientes como para atenuar las repercusiones socioasistenciales de ésta enfermedad.

Cuando en una familia uno de sus miembros enferma de Alzheimer toda la familia padece esta dolencia en menor o mayor medida. La vida de todos, incluso de los que no van a colaborar, se ve afectada. En el caso de los que aportan su ayuda, porque tienen menos tiempo, y en el caso de los que permanezcan al margen, porque sienten inquietud, miedo, rechazo.

Son tres los tipos de alteraciones que una enfermedad crónica produce en la familia: estructurales (roles y funciones familiares; distribución de la carga; aislamiento social), procesuales o del ciclo vital, y de la respuesta emocional.

En los años de trabajo, he conocido a diversos enfermos de enfermedades complicadas que se han recuperado por completo tras un diagnóstico terminal, personas que a priori tenían unos pocos meses de vida por delante. No creo que fueran casos milagrosos; a mi entender, estos fenómenos demuestran que la mente puede ir más allá, más hondo y cambiar los esquemas fundamentales que diseñan el cuerpo. Puede borrar los avances de las enfermedades o al menos ralentizarlos. La actitud es fundamental a la hora de afrontar la enfermedad. De disfrutar de los momentos y del día a día, que también tiene detalles especiales.

Aprender a disfrutar cada momento como si fuera el último, aprender a expresar sus emociones y, sobre todo, confiar en que es posible sobrevivir con dignidad y con alegría. Hoy en día me consta que una persona alegre contagia con su alegría a todos los que puede y cura no solo a los enfermos.

Olvidar es difícil para quien tiene corazón.

“Recordar es fácil para quien tiene memoria, olvidar es difícil para quien tiene corazón” Gabriel García Márquez. Quizás por eso sea aún más devastador el olvido entre quienes albergan un corazón repleto de emociones. ¿Es la emoción droga y antídoto para combatir los primeros síntomas del Alzheimer en sus grados más leves?

– Por lo general, todas las emociones tienen una plataforma emocional: el estrés. Cuando una persona tiene una sobrecarga, esa sobrecarga al final produce una enfermedad, ya sea con más o menos incidencia o más o menos gravedad. Por esto es importante identificar lo que sentimos y ponerlo en palabras para liberar cualquier sobrecarga emocional. Las emociones no son ni buenas ni malas, simplemente son energía, y la energía es una fuerza que hay que gastarla o liberarla.

“Música para despertar” eficaz en el Alzheimer.

Ya desde la Grecia clásica, la musa Euterpe nos regalaba con la música, uno de los más bellos inventos de la Historia. ¿Sirve la “música para despertar” y zurcir hilos mentales?

– Uno de los principales estadios del alzheimer tiene que ver con la afasia, un trastorno que dificulta la comprensión y el uso del lenguaje, el cual viene dado por lesiones en aquella parte del cerebro que controla dicha capacidad. Se trata, también, de uno de los desórdenes que tienen lugar en la etapa intermedia o moderada del alzhéimer. Entre sus síntomas se encuentra, por ejemplo, el no coordinar correctamente los elementos de una oración o no encontrar el término adecuado. Así, este proceso suele derivar en el abandono total de la comunicación. Justamente, la actividad de la música puede jugar un papel fundamental en este sentido. Y evitar, sino ralentizar e incluso recuperar estadíos.

El cuidador es fundamental en cualquier enfermedad, también en el Alzheimer.

Hablar de Alzheimer es también reconocer la magnífica labor de sus cuidadores. ¿Cuidamos a los cuidadores en España o sigue siendo la “asignatura pendiente”?

– Se habla mucho de cuidar al que cuida… Difícil tarea esta cuando aún todavía, no se puede prestar toda la ayuda necesaria a la persona enferma. Las redes sociales y familiares funcionan muy bien, creo que todo tiene que ver con la aceptación de todos los miembros de la familia para poder planificar el cuidado sin sobrecargas, esto solo es posible cuando hay familia extensa. En caso contrario, es de recibo, reconocer los programas de respiro familiar con los que cuentan las diversas asociaciones de enfermos de Alzheimer.

“Todos estamos enfermos de esquizofrenia, nos persiguen los recuerdos y a veces nos habla la nostalgia” Danns Vega. ¿Qué le diría Joaquín a quien se refugia en un diagnóstico para dejar de ilusionarse cada día?

– En el caso del alzheimer, me gusta repetirme a modo mantra “ El alzheimer borra los recuerdos, pero no puede borrar sentimientos…” La enfermedad priva del pasado y del presente pero citando a E. Galeano… Recordar viene de recordis… que no es otra cosa que volver a pasar por el corazón. Y de corazón y de emociones se construye esta vida, al menos, así lo pienso yo. Como seres biológicamente inacabados tenemos brazos para poder asir los unos a los otros, necesitamos a los demás en todos y cada uno de los momentos de nuestra vida, no hay buen cruce de Rubicón si no es compartido. Todo en esta vida se construye a partir de detalles, y de eso, de detalles está llena esta enfermedad que desgraciadamente avoca al vacío, al olvido.

“Enseñarás a volar, pero no volarán tu vuelo, enseñarás a soñar, pero no soñarán tus sueños. Enseñarás a vivir, pero no vivirán tu vida. Sin embargo, en cada vuelo, en cada sueño, en cada vida perdurará siempre la huella del camino enseñado”. Madre Teresa de Calcuta. Gracias a Joaquín Corcobado por enseñarnos un poco más acerca del Alzheimer.